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Das Leben mit der Dialyse gestalten

Partner und Familie

Auch Ihre Familie, Ihre Partnerin/Ihr Partner und Ihre Freundinnen/Freunde sind von der Diagnose Ihrer Nierenerkrankung auch betroffen. Es kann Ihnen guttun, Menschen, die Ihnen wichtig sind, mit in Ihre neue Situation einzubinden. Dafür kann es hilfreich sein, offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen. Dadurch bekommen Sie und Ihre Angehörigen die Möglichkeit, die neue Situation gemeinsam kennenzulernen.

Die folgenden Schritte können Ihnen und Ihren Angehörigen helfen, sich in die neue Situation einzufinden:

  • Führen Sie wichtige Gespräche im Dialysezentrum oder in der Transplantationsklinik gemeinsam mit Ihren Angehörigen.
  • Versuchen Sie, so viel wie möglich über Ihre Erkrankung zu in Erfahrung zu bringen. Hierfür können Sie z. B. Informationsmaterialien lesen, an Schulungen teilnehmen oder sich über Selbsthilfegruppen oder Patientenverbände austauschen.
  • Informieren Sie Ihre Angehörigen, wenn sich an ihrer Therapie etwas Entscheidendes ändert.
  • Nehmen Sie sich Zeit, sich körperlich zu betätigen. Ihre Ärztin/Ihr Arzt und Ihr Dialyseteam stehen Ihnen bei der Auswahl einer geeigneten Sportart zur Seite.
  • Wenn Sie weitere Unterstützung benötigen, besprechen Sie dies mit ihrem Behandlungsteam. Gegebenenfalls kann eine Unterstützung über einen Sozialdienst beantragt werden.
  • Nehmen Sie sich nicht zu viel vor, sondern setzen Sie sich realistische Ziele bei der Anpassung Ihres Alltags an die Behandlungsroutine.

Freizeit

Ein aktiver Lebensstil in der Freizeit ist wichtig. Ihre geistige und körperliche Leistungsfähigkeit und Ihr allgemeines Wohlbefinden kann positiv beeinflusst werden. Suchen Sie sich Freizeitaktivitäten, die Ihnen Spaß machen und besprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam, ob die Aktivitäten für Sie geeignet sind. Verbringen Sie Zeit mit Ihrer Familie und Ihren Freundinnen/Freunden. Achten Sie darauf, sich nicht von sozialen Aktivitäten auszuschließen.

Achten Sie bei körperlicher Anstrengung darauf, dass Sie bei Kräften bleiben und regelmäßige Pausen machen. Je nach Therapieoption sind verschiedene Sportarten für Sie besonders geeignet. Über die Unterschiede können Sie sich hier informieren.

Reisen

Selbstverständlich ist es auch mit der Dialyse möglich, zu reisen. Das gilt für jede Form der Dialyse. Denken Sie jedoch daran, das rechtzeitig mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt zu besprechen.

Auch auf Reisen sind Sie auf Ihre lebensnotwendige Dialyse angewiesen. Deshalb müssen Sie darauf achten, dass eine Dialyse an Ihrem Reiseziel möglich ist.

Heimhämodialyse und Hämodialyse auf Reisen

Es ist wichtig, einen Urlaub mit Hämodialyse gut zu planen. Auf die folgenden 3 Schritte sollten Sie achten, um den Urlaub entspannt starten zu können:

Um ein Dialysezentrum an ihren Urlaubsort zu finden, gibt es verschiedene Möglichkeiten:

  • Feriendialyse in Deutschland:
    • Eine Übersicht über Dialysezentren, die Feriendialyse anbieten, finden Sie hier.
    • Die NephroCare-Gruppe bietet Feriendialyse in ihren Zentren an.
  • Feriendialyse im Ausland:
  • Eine Übersicht über Dialysezentren im Ausland finden Sie hier.
  • Die NephroCare-Gruppe bietet Feriendialyse in ihren internationalen Zentren an.
  • Reiseanbieter: Einige Reiseanbieter bieten speziell auf Dialysepatientinnen/Dialysepatienten zugeschnittene Reisen an. Suchen Sie hierzu in Suchmaschinen zum Beispiel nach den Begriffen „Dialyse Reisen Angebote“
  • Erfahrungsberichte: Andere Dialysepatientinnen/Dialysepatienten haben bereits Urlaube gemacht – tauschen Sie sich mit Ihnen aus, um von Erfahrungen zu profitieren. Vielleicht können sie Ihnen Dialysezentren für den Urlaub empfehlen. Viele Internetseiten haben zudem eigene Kategorien, in denen Erfahrungsberichte geteilt werden.
  • Zeitschriften: Auch in Zeitschriften, welche sich speziell an Dialysepatientinnen/Dialysepatienten richten, finden sich regelmäßig Reiseangebote.

In den Ländern der Europäischen Union gilt die europäische Krankenversicherungskarte. In diesen Ländern sind Krankenkassen verpflichtet, die Kosten für die Dialyse zu übernehmen. Setzen Sie sich frühzeitig mit Ihrer Krankenkasse in Verbindung und tauschen Sie sich darüber aus in welcher Höhe sie die Kosten übernehmen.

Auch kann bei einem geringen Einkommen gegebenenfalls der Hilfsfond für Dialyseferien e.V. unterstützen.

Wenn Sie ein Dialysezentrum für den Urlaubsort gefunden haben und die Kostenübernahme geklärt haben, können Sie Ihre Reise weiter vorbereiten:

  • Fragen Sie in Ihrem heimischen Dialysezentrum nach einem Arztbrief für das Dialysezentrum am Urlaubsort. In diesem Brief sollten alle wichtigen Informationen enthalten sein, insbesondere Informationen zu Ihrer Dialyse, Ihren Laborwerten und Ihren Medikamenten. Vielleicht ist es möglich, dass Ihr heimisches Dialysezentrum den Arztbrief auch in die Sprache des Urlaubsortes übersetzt – so ist die Kommunikation vor Ort einfacher.
  • Vereinbaren Sie Termine mit dem Dialysezentrum am Urlaubsort und planen Sie bei Ihrem ersten Besuch genügend Zeit für organisatorische Aspekte ein.
  • Informieren Sie gegebenenfalls Ihr Hotel über Ihre Ernährungsweise. Vielleicht ist es möglich, dass Ihr Hotel sich darauf einstellen kann.
  • Es ist möglich, dass Sie Ihre benötigten Medikamente im Ausland nicht bekommen können. Denken Sie also bitte daran, diese für den Urlaub mitzunehmen.

Peritonealdialyse auf Reisen

Als Patientin/Patient der Peritonealdialyse sind Sie auch auf Reisen relativ flexibel. Auf die folgenden 3 Schritte sollten Sie achten, um den Urlaub entspannt starten zu können:

  • Achten Sie auf hohe Hygienestandards am Reiseziel und auf dem Weg dorthin, um das Risiko von Infektionen und Komplikationen zu reduzieren.
  • Achten Sie auf einen schnellen Zugang zu professioneller medizinischer Versorgung! Dieser ist vor allem im Falle von Komplikationen sehr wichtig.
  • Führen Sie Ihre Dialyse genauso sorgfältig wie zu Hause durch.
  • Tauschen Sie sich mit anderen Dialysepatientinnen/Dialysepatienten aus. Sie können Ihnen vielleicht mit Erfahrungen weiterhelfen.

In den Ländern der Europäischen Union gilt die europäische Krankenversicherungskarte. In diesen Ländern sind Krankenkassen verpflichtet, die Kosten für die Dialyse zu übernehmen. Setzen Sie sich frühzeitig mit Ihrer Krankenkasse in Verbindung und tauschen Sie sich darüber aus, in welcher Höhe sie die Kosten übernehmen.

Auch kann bei einem geringen Einkommen gegebenenfalls der Hilfsfond für Dialyseferien e.V. unterstützen.

Wenn Sie einen Kurztrip planen oder mit dem Auto reisen, können Sie die benötigten Dialysematerialien selbst transportieren. Haben Sie aber eine längere Reise geplant, müssen Sie vorher einige Vorbereitungen treffen. Nur so kann sichergestellt werden, dass Sie die Peritonealdialyse an Ihrem Urlaubsort bequem durchführen können. Wenn Sie eine Staatsgrenze überschreiten, informieren Sie sich bitte vorab über behördliche Auflagen, die es für den Grenzübertritt mit Dialysematerialien geben kann.

Es gibt mehrere Möglichkeiten, alle notwendigen Vorräte am Urlaubsort bereit zu stellen:

  • Heimdialyseanbieter: Es ist möglich, dass Ihr Heimdialyseanbieter (z.B. Fresenius Medical Care) die Lieferung an Ihren Urlaubsort organisiert. Bitte erkundigen Sie sich bei Ihrer Reiseplanung, ob das möglich ist.
  • Dialysezentrum an Ihrem Urlaubsort: In Ihrem Urlaubsort oder Umgebung wird es auch ein Dialysezentrum geben. Möglicherweise kann das Dialysezentrum Ihnen die notwendigen Materialien für die Dialyse an Ihrem Urlaubsort zur Verfügung stellen. Bitte erkundigen Sie sich bei Ihrer Reiseplanung, ob das möglich ist.
  • Eigener Transport: Sie können Ihr benötigtes Material auch selbst zu Ihrem Urlaubsort transportieren. Wenn Sie eine Staatsgrenze überschreiten, informieren Sie sich bitte vorab über behördliche Auflagen, die für den Grenzübertritt mit Dialysematerialien gelten können.
     

Erkundigen Sie sich bei Ihrem Behandlungsteam, welche Optionen Ihnen zur Verfügung stehen.

Egal, für welche Option Sie sich entscheiden, sollten Sie immer einen 3-Tages-Vorrat dabeihaben. So sind Sie auf unvorhergesehene Situationen vorbereitet. Bei Flugreisen ist es wichtig, diesen im Handgepäck mitzuführen.

Erfahren Sie mehr über Reisen mit Dialyse innerhalb des NephroCare-Netzwerks.

Umgang mit Emotionen

Wie viele andere Patientinnen/Patienten mit einer chronischen Nierenerkrankung auch, kann es sein, dass Sie Gefühlsschwankungen haben. Diese Schwankungen sind ganz normal und können unterschiedliche Auslöser haben. Zum Beispiel können angesammelte Abfallprodukte im Blut, aber auch einige Medikamente die emotionale Stabilität beeinträchtigen.

Durch chronische Erkrankungen können viele Gefühle und Stimmungen ausgelöst werden. Hierzu zählen Stress, Reizbarkeit, Wut, Frustration über krankheitsbedingte Probleme und Gefühle der Hoffnungslosigkeit.

Denken Sie immer daran, dass sie nicht alleine sind und Ihr Behandlungsteam Ihnen immer zur Seite steht.

Fünf positive Wege, mit Emotionen umzugehen

1. Teilen Sie Ihre Gefühle mit
Sprechen Sie mit einer Vertrauensperson über Ihre Gefühle. Dadurch können Sie einen anderen Blickwinkel auf manche Dinge bekommen.

2. Lassen Sie Ihre Gefühle zu
Unterdrücken Sie keine Gefühle und machen Sie sich keine Vorwürfe bei dem, was Sie fühlen.

3. Konzentrieren Sie sich auf das Hier und Jetzt
Machen Sie sich keine Gedanken über die Zukunft, sondern konzentrieren Sie sich lieber auf das Hier und Jetzt. Im Moment zu leben, kann Ihnen Leichtigkeit verleihen.

4. Bleiben Sie in Bewegung
Machen Sie einen kurzen, flotten Spaziergang oder probieren Sie ein Workout aus. Unzählige Studien zeigen, dass sich schon einfache Übungen positiv auf Emotionen auswirken. Besprechen Sie jedoch immer mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, welches Trainingsprogramm sich für Sie anbietet.

5. Holen Sie sich Unterstützung
Bauen Sie sich ein Netzwerk auf. Vielleicht können Sie dadurch Unterstützung bekommen.

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