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„Wie bleibe ich Herr meines Lebens?“

Anvil Nelson bei der Arbeit

Mobil bleiben dank Technologie

Anvil Nelson Jr. ist ständig in Bewegung. Der Unternehmer stellt in seinem Werk in Chattanooga Chemieprodukte her; zweieinhalb Stunden entfernt liegt es von seiner Heimatstadt Nashville im US-Bundesstaat Tennessee. Er sitzt im Vorstand der örtlichen Nashville Rescue Mission, die Bedürftige mit Lebensmitteln versorgt und sich um deren Unterkunft und berufliche Weiterbildung kümmert.

Er ist außerdem Vorstandsmitglied der Tennessee Kidney Foundation, die Nierenkranke unterstützt – mit Screenings, Informationsprogrammen und dem Transport zu Dialysezentren.

Daneben engagiert er sich seit mehr als zwei Jahrzehnten in seiner Kirchengemeinde und hilft ehrenamtlich bei Leichtathletik-Wettbewerben in Tennessee und dem örtlichen College mit. Und nicht zuletzt will Nelson so viel Zeit wie möglich mit seiner Frau und seinen zwei erwachsenen Kindern verbringen, die in seiner Nähe wohnen. Nachdem er diese umfangreiche Liste durchgegangen ist, lacht er leise: „Ich habe eigentlich ständig etwas vor. Meine Familie meint sogar, ich nehme mir zu viel vor.“

Anvil Nelson bei der Beantwortung von E-Mails

Bei der Behandlung zu Hause bleibt Nelson Zeit für die Beantwortung von E-Mails.

Dabei hat Nelson glatt ein wichtiges Detail vergessen. Etwas, das zu einem festen Bestandteil seiner wöchentlichen Routine geworden ist. Seitdem ihm wegen mehrerer Tumore beide Nieren entfernt werden mussten, ist er Dialysepatient und nutzt eine tragbare NxStage-Maschine von Fresenius Medical Care, um mittels der Hämodialyse sein Blut zu filtern. „Die Dialyse hat mein Leben verändert, keine Frage, aber nicht meine Einstellung zum Leben oder meine Mobilität. Mir würde es gar nicht weiter auffallen, dass ich krank bin, wenn ich nicht mehrmals die Woche für die Dialyse eine Pause einlegen müsste“, sagt er.

Diese Mischung aus Optimismus und Tatkraft möchte Nelson in alle Welt tragen, um andere Dialysepatienten zu ermutigen, die für sie optimalen Behandlungsoptionen auszuloten, um so unabhängig und aktiv wie möglich bleiben zu können. „Manche Menschen denken, dass ihr Leben vorbei sei, wenn sie mit der Dialyse anfangen. Von wegen!“ sagt Nelson. „Ich habe festgestellt, dass man nur umdenken muss, damit man sein gewohntes Leben weiterleben und mobil bleiben kann. Das ist ein Segen!“

NxStage Akquisition bietet unseren Patienten weitere Therapieoptionen

NxStage Medical ist eines der neuesten Mitglieder in der Fresenius Medical Care-Familie; die Akquisition wurde im Februar 2019 abgeschlossen. Gegründet wurde NxStage 1998 im Raum Boston, Massachusetts. NxStage entwickelt, produziert und vermarktet medizintechnische Geräte für die Heimdialyse und die Intensivmedizin.

Mit dem Zusammenschluss von NxStage und Fresenius Medical Care eröffnen sich für Nierenkranke mehr Optionen, um mit der Heimdialyse unabhängig zu bleiben und ihre Lebensqualität zu verbessern. Die Akquisition ist somit ein wichtiger Meilenstein, um Patienten mehr Wahlfreiheit zwischen ihren bevorzugten Behandlungsmethoden zu bieten. Zudem kann Fresenius Medical Care seine Produktions-, Vertriebs- und Marketingkompetenzen in allen Produkt- und Dienstleistungsbereichen künftig noch besser nutzen und so die Qualität der Versorgung bei geringeren Kosten steigern.

Ein steiniger Weg

Nelsons Erfahrungen als Dialysepatient über die vergangenen zwei Jahrzehnte hinweg sind von dieser unerschütterlichen Macher-Mentalität geprägt. Im Jahr 2003 entdeckten Ärzte einen gutartigen Tumor in seiner rechten Niere und entfernten sie. Bei regelmäßigen Kontrolluntersuchungen stellte sein Nephrologe fest, dass sich die Funktion der verbliebenen Niere langsam verschlechterte, bis im Sommer 2017 ein kritischer Wert erreicht war, sodass sich Nelson entschied, seinen Namen auf die landesweite Warteliste für eine Organspende setzen zu lassen.

Bei den dafür anstehenden Untersuchungen fand sein Arzt zwei bösartige Tumore auf seiner linken Niere. „14 Jahre lang hatte ich mich alle drei Monate zu einer Kontrolluntersuchung eingefunden, aber sonst meinen Alltag nicht groß umstellen müssen. Selbst als mir der Arzt sagte, dass meine andere Niere von Krebs befallen war, sah ich das nur als Ansporn zu handeln“, erinnert sich Nelson. „Ich sagte meinem Arzt ohne lange zu überlegen, er solle den Krebs so schnell wie möglich rausschneiden. Die Dialyse würde mein Leben verändern, aber verglichen mit der Krebsdiagnose war sie eindeutig das kleinere Übel.“

Anvil Nelson schaut aus dem Fenster

Auf der Suche nach Lösungen

Noch während er sich von der Operation erholte, plante Nelson bereits die Rückkehr zur Normalität, obwohl er anfangs dreimal die Woche zur Behandlung in ein Dialysezentrum fahren musste. „Das war sehr anstrengend, weil man erst einmal dort hinkommen und dann mehrere Stunden bleiben muss. Ich hatte meine Behandlung montags, mittwochs und freitags jeweils um fünf Uhr morgens eingeplant, um den Rest des Tages gut nutzen zu können. Doch das bedeutete, dass ich schon um vier Uhr aufstehen und losfahren musste.“ Nelson fand schnell heraus, dass der Behandlungsplan – anders als ursprünglich erwartet – so zu anstrengend war und seine anderen Verpflichtungen zu sehr beeinträchtigte. „Nach der Dialyse muss man sich erholen. Oft schaffte ich es nicht, montags zur Arbeit nach Chattanooga zu fahren, sondern musste mich ausruhen.“

Deshalb fragte Nelson seinen Arzt, welche anderen Optionen es für ihn gäbe. „Ich wollte mein normales Leben weiterleben und nicht an ein Dialysezentrum gebunden sein. Deswegen dachte ich zunächst, die Peritonealdialyse sei die passende Lösung, da sie die einzige Möglichkeit für mich zu sein schien, wie gewohnt weiterzuarbeiten. Aber dann“, fügt er hinzu, „hörte ich von der Heim-Hämodialyse!“

Die Dialyse hat mein Leben verändert, keine Frage, aber nicht meine Einstellung zum Leben oder meine Mobilität.

Anvil Nelson Jr.
Heim-Hämodialysepatient Tennessee, USA
Anvil Nelson an einer Tankstelle

Wiedergewonnene Flexibilität

Nelson stieß auf die System One-Hämodialysemaschine der Firma NxStage von Fresenius Medical Care und sah sich Video-Tutorials zu ihrer Funktionsweise an. „Das war eine unglaubliche Entdeckung für mich, und ich wollte mehr darüber erfahren.“ Als er wenig später im Behandlungsstuhl seines Dialysezentrums saß, klingelte sein Handy. Am anderen Ende der Leitung war eine Expertin des NxStage-Teams, die er eine Stunde lang mit Fragen bombardierte. „Ich entschied mich, es auszuprobieren, und bat meinen Arzt, mich so bald wie möglich für die erforderliche Schulung anzumelden.“

Nelson konnte mit der Einweisung an der System One-Maschine bereits eine Woche später beginnen, nicht zuletzt deshalb, weil seine Ehefrau ihn unermüdlich und hingebungsvoll unterstützte. Zu der Schulung gehörte die Einweisung durch Fachleute in einem Dialysezentrum, gefolgt von der Anwendung unter Aufsicht. Nach nur kurzer Zeit fühlte sich Nelson bereits vertraut genug mit dem System, um die Behandlung selbst vorzubereiten und seinen Blutkreislauf an das Gerät anzuschließen.

„Ich sagte der Dialyseschwester, sie solle mir zusehen und nur dann eingreifen, wenn ich etwas falsch mache. Ich behalte gern die Kontrolle, und wenn schon jemand eine Kanüle in mich hineinstecken muss, dann kann ich das genauso gut selbst sein!“ Kurze Zeit nach Beginn der neuen Behandlung konnte Nelson seinem persönlichen Dialyseplan folgen. „Ich bin nun sehr flexibel. Normalerweise behandle ich mich am Nachmittag oder frühen Abend nach der Arbeit. So kann ich einfach zu Hause bleiben und muss mir keine Gedanken machen, was ich anziehen soll.“

System One

System One von NxStage von Fresenius Medical Care ist das erste tragbare Gerät, das für die Heimdialyse in den USA zugelassen ist. Dies umfasst sowohl die Solo-Heimdialyse tagsüber als auch die nächtliche Dialyse, während der Patient und sein Behandlungspartner schlafen. Die tragbare Maschine wurde speziell für den Heimgebrauch entwickelt und ist klein genug, sodass Patienten sie samt Verbrauchsmaterialien mit auf Reisen nehmen können.

Anvil Nelson und seine Familie

Einbindung in das tägliche Leben

Nelsons Ehefrau Deneice oder eines seiner beiden Kinder halten sich diese Zeitfenster frei, um als sein Pflegepartner anwesend zu sein – eine Routine, die die Familie auch dann beibehält, wenn Nelson jede Woche in seiner Firma in Chattanooga nach dem Rechten sieht. Jeden Montag fährt er in sein Werk, und am Tag darauf stößt seine Frau hinzu, um bei der Dialyse in seinem dortigen Apartment dabei zu sein. „Sie ist immer für mich da, bereitet die Maschine vor und macht uns etwas zu essen, während ich im Büro noch ein paar Dinge regle.“ Nach der Schulung für die Heimdialyse hatte Nelsons Frau auch ihren Terminkalender angepasst, um genug Zeit für ihre Rolle als Pflegepartnerin zu haben. Sie bereitet immer donnerstags und freitags die Maschine vor, wenn ihr Mann wieder zu Hause in Nashville ist. „Ich will das alles nicht zu rosig darstellen“, sagt Nelson, „aber die Heim-Hämodialyse ist eine großartige Chance für mich, denn so kann ich mein Leben wie gewohnt weiterführen, meine Firma managen und sogar auf Reisen gehen.“

Je nachdem, wo und wie lange Nelson unterwegs ist, lässt er sich die Verbrauchsmaterialien ins Hotel liefern und bringt seine Dialysemaschine einfach mit. „So habe ich die volle Kontrolle und kann mehr Zeit mit meiner Familie verbringen.“ Zum Beispiel Thanksgiving – diesen wichtigen Feiertag hat er bei seinem Bruder verbracht, der sechs Autostunden entfernt in Illinois wohnt.

Nelson bei der Benutzung seiner System One Heimhämodialysemaschine.

Nelson bei der Benutzung seiner System One Heim-Hämodialysemaschine.

Heimdialyse auf lange Sicht

Viele Experten sind sich einig, dass sich mit der Heimdialyse bessere Behandlungserfolge erzielen lassen und dass sie deshalb für viele Patienten die beste Behandlungsoption sein könnte. Allerdings werden derzeit nur zwölf Prozent aller Dialysepatienten weltweit zu Hause behandelt. Fresenius Medical Care hat sich dem Ziel verschrieben, diesen Prozentsatz deutlich zu erhöhen, und vermeldete bereits in den sechs Monaten nach der Akquisition von NxStage ein Rekordwachstum in der Heimdialyse in Nordamerika. Das ist der Beginn eines grundsätzlichen Wandels in der Behandlung chronisch kranker Patienten.

Nelson hat bereits den nächsten Schritt hin zu mehr Unabhängigkeit geplant. Er will sich weiter schulen lassen, um seine Heimdialyse allein durchführen zu können – selbstverständlich mit gewissen Sicherheitsvorkehrungen. Die System One- Maschine bietet eine Fernüberwachung durch Experten und die Option, jederzeit eine Hotline zu konsultieren. Mit einer App lassen sich darüber hinaus Fehlermeldungen per Smartphone oder Tablet nachschlagen und beheben.

Nelson gibt zu, dass er die Zeit genießt, die er gemeinsam mit seiner Frau oder den Kindern verbringt, während die tragbare Maschine ihre Arbeit verrichtet – eine willkommene Verschnaufpause in seinem hektischen Alltag. „Nichts ist wichtiger für einen Patienten als die Unterstützung seiner Familie. Aber es ist nicht richtig, dass alle ihr Leben komplett umstellen müssen, nur für den Fall, dass ich sie brauche.“

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