Anlässlich des “World Kidney Day“ möchten wir darauf aufmerksam machen, wie wichtig Aufklärung und Wissen rund um die Nierengesundheit sind. Lernen Sie Raymond Scott kennen und erfahren Sie, wie er seine Erfahrungen als Patient mit chronischem Nierenversagen nutzt, um sich für andere Erkrankte einzusetzen.
Raymond Scott aus South Carolina war 29 Jahre alt und kam gerade frisch aus dem Militär, als bei ihm völlig überraschend Nierenversagen diagnostiziert wurde. „Das hat mich total erschüttert. Ich war doch dieser unverwundbare Riese, dem nichts und niemand etwas anhaben konnte! Und plötzlich brach die Dialyse über mich herein, ohne dass ich mich darauf vorbereiten konnte. Als die Ärzte mir mitteilten, dass meine Nieren versagen, fühlte ich eine unendliche Leere“, erinnert sich Scott an den schicksalhaften Tag 1998. „Sie erklärten mir die Zusammenhänge, aber ich konnte gar nicht richtig zuhören. Mir ging nur eins durch den Kopf: Wie viel Zeit bleibt mir noch?“
Das Ehepaar, das heute in Phoenix im US-Bundesstaat Arizona lebt, hat eine Dokumentation und Bücher veröffentlicht und produziert einen regelmäßigen Podcast. 2015 haben die beiden eine gemeinnützige Organisation gegründet, um die Warnzeichen für eine Nierenerkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten bekannter zu machen und so Dialysepatient*innen dabei zu unterstützen, eine höhere Lebensqualität zu erlangen.
Das war vor 25 Jahren. Heute liegen zweieinhalb Jahrzehnte als Dialysepatient hinter ihm. Längst hat er seine positive Lebenseinstellung zurückgewonnen, und er genießt seine Rolle als Ehemann und Vater zweier Teenager. Scott und seine Frau Analyn haben aus ihrem gemeinsamen Weg viel Kraft geschöpft – genug, um andere Menschen über die Krankheit aufzuklären, weit über ihr direktes Umfeld hinaus. „Wir hatten keine Ahnung, was uns erwartet“, sagt Analyn Scott. „Aber rückblickend würden wir nichts ändern wollen. Das ist Teil unserer Bestimmung und unseres Schicksals. Es ist doch ein Wunder – Raymond hat so viel durchgemacht, aber all das hat uns gezeigt, dass wir Verantwortung übernehmen und so viele Menschen wie möglich erreichen müssen, damit sie besser informiert sind und die Herausforderungen dieser Erkrankung meistern.“
Ein gemeinsamer Weg in die Zukunft
„Es ist uns bewusst geworden, dass die breite Bevölkerung oft nichts über Nierenerkrankungen weiß. Das ist einfach inakzeptabel. Selbst wir lernen jeden Tag etwas Neues dazu. Wir wollen andere Menschen dabei unterstützen, so viel über ihre Krankheit zu erfahren wie möglich – um ihrer selbst willen, aber auch damit ihre Partner*innen und Kinder möglichst viel Lebenszeit mit ihnen verbringen können.“
Das Ehepaar brauchte mehrere Jahre, um sich an ihr neues Leben zu gewöhnen. Im Februar 1998 hatte Raymond Scott in einer Klinik von Fresenius Medical Care mit der Peritonealdialyse begonnen. „Anfangs wussten wir nicht, dass die durchschnittliche Lebenserwartung eines Patienten mit Nierenversagen fünf bis zehn Jahre beträgt. Wir sagten uns: Wir halten zusammen und lassen uns nicht von unserem gemeinsamen Weg abbringen“, beschreibt Scott den gravierenden Einschnitt in ihr Leben.
Fünf Jahre Freiheit
Im Jahr 2001 bekam Raymond Scott eine Nierenspende von seinem Bruder und gewöhnte sich an dieses neue Gefühl von Freiheit. Doch nur fünf Jahre später begann sein Körper, das Spenderorgan abzustoßen, und Scott musste wieder regelmäßig in die Klinik: Hämodialyse, dreimal pro Woche. „Viele Dialysepatienten glauben, dass mit einer Transplantation alles wieder gut ist. Doch das trifft nicht für alle zu“, so Scott. „Rückblickend sage ich mir: Das war ein Geschenk meines Bruders, das mir fünf Jahre lang die Freiheit gegeben hat, all die Dinge zu tun, die ich wollte.“
Die zweite „Behandlungsrunde“ ab 2006 ermöglichte es Raymond und Analyn, ihren gemeinsamen Weg fortzusetzen und ihre Familie zu vergrößern. Ein weiterer Meilenstein in puncto Flexibilität und Unabhängigkeit war für Scott 2012 der Übergang zur Heimdialyse mit Hilfe eines NxStage-Geräts. Jetzt wurde für beide der Impuls noch drängender, anderen Patient*innen von den Behandlungsmöglichkeiten zu berichten und davon, wie diese ihnen helfen können, ihre Lebensqualität zu verbessern.
Ein Wendepunkt für die Scotts war die Spenden-Gala der National Kidney Foundation 2015. Sie ermöglichte den beiden, die breitere Öffentlichkeit zu erreichen. „An diesem Abend erfuhren wir Dinge, die uns sprachlos machten. Zum Beispiel, dass 26 Millionen US-Bürger*innen oder einer von neun Erwachsenen sich bereits in einem Stadium der Niereninsuffizienz befinden, meist ohne es zu wissen. Und dass bei Afro-Amerikaner*innen das Risiko, an Nierenversagen zu erkranken, viermal so hoch ist“, erinnert sich Analyn, die ihr Engagement anschließend in der Stiftung „1in9 Charities“ bündelte.
Ihr Mann hatte die Herausforderung angenommen, am Wettbewerb „Dancing with the Stars Arizona“ im Rahmen der Gala teilzunehmen. Monatelang hatte er trainiert. Sein Auftritt brachte nicht nur zahlreiche Spenden ein, sondern sorgte auch für viel Aufmerksamkeit für sein künftiges Engagement. Seitdem sind die Scotts damit beschäftigt, verschiedene lokale Veranstaltungen zu organisieren, etwa kostenlose Gesundheitsscreenings.
Raymond Scott blickt auf eine ereignisreiche Patientengeschichte zurück, die Peritonealdialyse, Transplantation und Heimdialyse einschließt.
Die richtigen Fragen stellen
Bei ihrer landesweiten Kampagne ist das Ehepaar auf mangelndes Problembewusstsein gestoßen, oft verbunden mit fehlendem Zugang zu Informationen über einen gesunden Lebensstil und Behandlungsmöglichkeiten, sobald eine Nierenerkrankung diagnostiziert wurde. „Meine Frau ist eine leidenschaftliche Fürsprecherin in meinem Namen. Deswegen nenne ich sie liebevoll meine Bulldogge”, sagt Raymond Scott. „Doch wer hat schon eine solche Fürsprecherin, die Ärzten die richtigen Fragen stellt und immer wieder nachhakt? Patienten müssen die Gelegenheit bekommen, solche Gespräche zu führen. Wir verdienen es, gut informiert und so in die Lage versetzt zu werden, Entscheidungen zu treffen, die einen enormen Einfluss auf unser Leben und unsere Lebenserwartung haben. Ich bin der lebende Beweis dafür.“
